Les 700 élèves du collège Notre-Dame sont mobilisés jusqu’à vendredi 18 octobre dans le cadre de la semaine spéciale Ela. Nadia Cerise, la directrice de l’association, était présente ce lundi matin.
C’est une semaine très spéciale que le collège Notre-Dame s’apprête à vivre. L’établissement privé de la rue Grande-Étape célèbre une nouvelle fois la semaine Ela, l’Association européenne contre les leucodystrophies. Cette maladie touche les enfants. De multiples animations sont prévues, avec le passage de nombreuses personnalités de la région (lire par ailleurs).
Nadia Cerise, la directrice d’Ela France, dont le siège est situé à Laxou, près de Nancy, était présente au collège ce lundi matin pour lancer la semaine. « Ce collège est fidèle à l’opération. C’est un établissement exemplaire. Chaque année, il fait bien plus qu’une journée en s’engageant sur une semaine. Ici, c’est spectaculaire ! apprécie-t-elle. Le programme est chargé. C’est incroyable de voir le nombre de personnalités présentes. Cela fait du bien de voir la mobilisation des jeunes. »
Les jeunes justement constituent une très bonne cible quant à la sensibilisation aux leucodystrophies : « C’est un moment spécial dans les établissements, on prend le temps de parler de la maladie et du handicap avec les enfants, et on leur explique ce que fait Ela. Les enfants sont sensibles à cette cause, c’est un moment qu’ils retiennent. Avec la course, ils courent plus vite et mieux ! Puis les enfants demandent des dons à leur entourage. C’est une semaine spéciale pour nous : on prend l’énergie des jeunes. »
La recherche avance
Se mobiliser, c’est une chose, mais où en sont les recherches contre les leucodystrophies aujourd’hui ? « Cela fait trente ans qu’on les finance, et il existe plus de trente leucodystrophies différentes. Sur deux formes, il existe deux traitements par thérapie génique, qui ont été mis sur le marché en 2021. Ça avance, c’est le début. »
Nadia Cerise s’est ensuite rendue dans la classe de quatrième du professeur de français Geoffrey Bablot, pour lire la dictée Ela avec le préfet de la Marne, Henri Prévost. La directrice a répondu aux questions des collégiens au terme de l’exercice. « Pourquoi êtes-vous si engagée auprès des enfants malades ? » fut la première d’entre elles. « J’avais envie de faire un travail utile. Le fils de mon mari est atteint de leucodystrophie. Il a 35 ans, mais est malade depuis ses 6 ans », a répondu Nadia Cerise. Elle a ensuite décrit son travail de directrice de l’association, expliqué en détail ce qu’était la leucodystrophie et comment la pathologie se transmettait.
Puis est venue l’heure du lancement officiel de la semaine Ela, à 9h45, devant tous les élèves rassemblés dans la cour. « Je suis ravie de vous voir si nombreux, c’est incroyable ! s’est enthousiasmée Nadia Cerise. Tout le collège est hyper mobilisé. Vous allez vous défoncer. Un immense merci ! »
L’essentiel
La semaine nationale de mobilisation Ela (association européenne contre les leucodystrophies) « Mets tes baskets et bas la maladie » a lieu du 14 au 19 octobre. 3000 établissements scolaires sont mobilisés en France.
Au collège Notre-Dame, qui s’engage depuis dix ans pour cette cause, elle est célébrée jusqu’à vendredi. Cette semaine spéciale permettra de récolter des fonds.
Cette opération compte deux temps forts traditionnels : la dictée Ela qui a lieu tous les jours, et la course.
Des personnalités et de multiples défis
Ce lundi ont eu lieu une conférence avec un membre d’Ela, des tournois de basket, une animation d’échecs avec le maître international Antoine Bournel. Un défi sportif consistait à effectuer 1000 kilomètres en rameur.
Ce mardi, les animations continuent avec une chaîne humaine avec les 700 élèves du collège, une scène ouverte pour les enfants d’Ela ou encore un jus d’orange débat sur la place du handicap. Mercredi, c’est Affif Djelti, un champion du monde de boxe, pas moins que ça, qui vient pour initier les adolescents à sa discipline avec Seb, professeur de boxe. La même journée, deux moments phares sont aussi proposés : flashmob et plantation symbolique d’un arbre. Jeudi, demi-journée de sensibilisation au handisport et handicap. Celle-ci se conclura par le cross « Mets tes baskets et bats la maladie ». Vendredi, place à un défi qui consiste en la réalisation d’un graffiti avec l’artiste local Mig avant de faire du sport, d’entonner le chant « Les enfants d’Ela » et de lâcher des ballons entre autres. Le tout, toujours bien entouré de personnalités : la chanteuse Gustine, le rappeur Deinos, la Miss Champagne-Ardenne 2022 Solène Scholer, le comédien Eliott Lobrot…